caught between a rock and a hard place

I’m 40 now. And for three and a half years I’ve had Lyme disease. The disease itself is cureable, if correct treatment is given.

Now let that last bit sink in. “if correct treatment is given”. You might say correct treatment is obviously given – because I am living in one of the best and richest countries in the world, Norway.

You are mistaken. Grossly mistaken. I’ll tell you why.

According to the Norwegian Health Authorities, a three week long antibiotic treatment is enough to cure all effects of a Tick bite. This may be true, but this would apply if treatment is given straight after a Tick bite. In my case, treatment started two months after the Tick bite, and I still suffer the consequences.

Fast forward to this day, April 10th 2016.

For the last 5 months I have been a patient at St Luke Medical Center in Gdansk, Poland. Because the Norwegian Health Authorities have given up. There’s no question what’s my problem – all tests clearly states my diagnose; Neuro-borreliosis. All the experts, both in Norway and abroad agree. The problem is that I’m supposedly rid of the disease according to Norwegian experts. According to foreign experts and myself, I am certainly not.

In an act of desperation I went to Poland to get help. And for a while it seemed like the clinic had my best interests at heart. They had a plan. They told me they’d cure me. And for someone desperate, that is pure music to the ears. Only thing was that it would cost quite a bit of money. But hey; I’m gonna pay whatever it takes! I want my life back – to get off the painkillers, to go back to work, to live again.

I spent three weeks in Poland in January/February 2016. Intravenous treatment with a lot of different antibiotics. All was administered by nice personnel at the clinic – after they had assured themselves that I had paid. I spent around 4 to 5 hours at the clinic each day. One morning I made the grand error of not making payment before heading to the treatment rooms. Which of course was immediately discovered, and I wasn’t allowed to even sit down before I produced a receipt of the payment.

I felt uneasy. Of course I will pay – but what’s with the attitude that suddenly changed?

Upon completion of the three week treatment, I was given 12 different perscriptions for medicine to take home and continue my treatment. After leaving the clinic, all support ceased to exist.

I’d like to point out at this stage that I use a fairly big amount of painkiller patches and pills for breakthrough pains.

After 6-7 weeks on the pill treatment at home, something felt out of order. My pain levels soared without any apparent reason. I knew from previous experience it would be pointless to email the clinic in Poland to ask for their views, so I went online to try and find out what could be going on.

Yeah I know; It’s not the greatest idea of all to go online to self-diagnose yourself, but I am a levelheaded guy, not one to give myself all sorts of crazy shit just because I read it somewhere. So hang on, I’ll get to my findings….

There is something called ‘Interaction analysis’ online which basically tells you if two types of medicine can/should/should not be used at the same time. The analysis state the facts, not some random guy’s personal opinions.

What I discovered hit me like a train headed west.

Medicine A and Medicine B taken together – which the clinic says I am to do – knocks 90% effect off Medicine B. And worse; Medicine A taken together with the painkillers – which the clinic says I am to do – knocks 80-90% effect off the painkillers…

Just a reminder – pain, the extreme version of pain, is my main problem altogether.

So now I am dumbfounded, completely perplexed. Could this really be true? Could the clinic be so careless to give me medicines that destroy the effects of eachother? I wanted to know, so I sent an email to the clinic, stating my findings and ask for their advice. An autoresponder told me to wait for 5 days for a reply, which I duly did. Their reply astonished me. “Well, you’d better quit the painkillers then!”

Yeah, I could do that – if it wasn’t for the obvious fact that pain is the reason I am in treatment in the first place. Irony does not easily transcribe, so I resisted the urge to use it. My reply was simple. “I cannot come off the painkillers as that would make my situation untolerable.” The response was “Oh well, just stop taking Medicine B then. And if you want to know anything else, you’ll need to book an appointment. We won’t answer any more via email”. Did I mention I’m in Norway and the clinic is in Poland? It’s not like it’s a 30 minute drive to get there.

I’ve got a bad feeling about continuing the treatment. My feeling is that I am a desperate human who’d pay whatever they ask. For a while I did, but now I am seeing the other side of the story. This is a business. Of course they have helped people, that is the reason I went there in the first place. Imagine being rejected by the people that could help you at home – and then someone comes to you and says “We’ll help you!” – wouldn’t you jump at the chance? Well, I did. And now I’m having second thoughts.

I have a decision to make, and a pretty important one. On one hand I have the clinic in Poland, an ILADS qualified clinic offering to help at a premium. On the other hand I have the Norwegian Health Authorities who really cannot offer more than painrelief. They have no treatment on offer.

I’m not sure how this will end. But I’m not giving up just yet. The gloves are on, the fight has started a long time ago. This is round 4. And the bell is ringing.

Eg heiter Kai og eg har Lyme’s Disease

Eg heiter Kai og eg har Lyme’s Disease. Eller ‘nevro-borreliose’ som legen seier.
Eller ‘sjuk som faen av flått-bitt’ som kanskje er det mest betegnande
for oss vanlig dødelige.

Du kan som oftast ikkje sjå det på meg. Eg smiler, virkar glad,
ler, fleipar, er den vanlege Kai du kjenner.

Men på innsida prøver kroppen min å ta knekken på meg.

Eg ber ikkje om sympati. Eg ber ikkje om medlidenhet. Eg ber om forståelse.

Lars Monsen – villmarkas konge – ein mann som truleg er så tøff som det går an,
han har også det. Eg og Lars har dessverre noko til felles. Så når vi no har etablert
det faktum at Lars Monsen – som du er enig i ein ein harding – og eg har ein felles sjukdom så syns eg du skal gå

inn på www.larsmonsen.no å lese det han skriv
under tittelen ‘April, 2013: Fremdeles syk, ett år etter’.

Eg har lese dette nokre gongar, og vurdert om eg skal legge ut ein link på
Facebook… men eg gjer det ikkje, endå iallefall. Og når du har lese det
eg skriv skjønar du kvifor.

Eg beit meg spesielt merke i ein ting han skriv; “For meg har oppskriften
på å bli bedre vært å kun gjøre positive ting, som skaper energi, ikke
tar, og omgi meg med positive mennesker som skaper glede og entusiasme,
ikke negativ energi.”

Dette får meg til å tenkje på noko eg har tenkt mykje på dei siste dagane.
På dei supre, flotte kveldane eg hadde i vinter i skibakken med dei to små
personane i mitt liv som gjev meg positiv energi; døtrene mine. To små
personar som aldri før hadde stått på slalomski, men som – etter noko overtaling
gikk med på å prøve – og dei elska det! Dei fekk det til! Dei stråla, og auga deira osa
av stoltheit over at dei mestra det dei ikkje trudde dei skulle få til.
Kjempepositivt både for min del, og jentene sin del – men også noko som
var med på å kunne gje meg litt overskot til timane på jobb dagen etter. Den stolte far
“var så dum” at eg la ut bilde på Facebook, eg ville dele denne gode
hendinga med mine venner….

Så kjem då sjølvsagt kommentaren på jobb frå ‘nede i gangen’ – “jaja, han er frisk
nok til det, men ikkje å vere på jobb…”.

Swosh! Så blir ein slengt tilbake til negativitet, og som Lars Monsen
skriv ‘de blir ikke trodd, de ønsker ikke framstå som sytepaver og gjør
heller det beste ut av det’. Så kva skal ein då tenkje når ikkje det beste
ein gjer utav det blir “godtatt”, men sure kommentarer blir slengt bak
ryggen på den det gjeld?

Hadde eg hatt energi til det, hadde eg kravd å få vite kven som meiner
ditt og datt, bede vedkommande fortelle meg det ansikt til ansikt (for vi
er vel ikkje feige på min arbeidsplass – er vi vel? ting kan dessverre tyde på det motsatte),
og så bede vedkommande om ei oppskrift på korleis eg skal oppføre meg. Eg
blir provosert, forbanna, men aller mest oppgitt og lei meg. Eg har ikkje
bedt om å få denne sjukdommen, og uansett kor forbanna eg er, så unner eg
ingen å bli angripen av det same.

Eg stiller meg sjølv utallige spørsmål, dagleg, heile tida.
Skal eg likevel ikkje prøve å gjere det beste utav det?
Skal eg la være å prøve så godt eg kan å leve livet dersom dette vil medføre at eg kjem i
skade for å gjere ting som enkelte meiner ikkje høver seg?
Skal eg la være å dele positive ting i livet til meg og ungane med venner via t.d.
Facebook i frykt for kva ein tilsett eller tre hjå min arbeidsgjevar kan tenkje?

Igjen får eg lyst å bli fortalt av vedkommande kva eg
skal kunne gjere og ikkje gjere, for vedkommande kjenner
tydeligvis meir til sjukdommen enn eg gjer sjølv.

Eg er ein åpen person. Når nokon spør får dei svar.
Eg har i det siste lurt på om eg rett og slett har vore FOR åpen med tanke
på arbeidsgjevar, og at dette ‘straffer seg’ når folk berre veit deler av
det heile og fulle bildet. For det eg fortel; i kva form vert det vidareformidla?
Ingen andre enn nærmaste overordna spør korleis det går,
så vert då det heile bildet fanga opp av dei som ser, og let seg
sterkt provosere, at eg tek med jentene mine på ski?

Folk i leiargruppa veit kva diagnosen er; ja.
Men veit dei kor vanvittig ille det somme tider er? Veit dei korleis denne
sjukdommen artar seg? Eller er det berre
‘jaja, no er han sjukmeld IGJEN! herregud…’ ?

Etterpåklokskap er ikkje ein særskild god egenskap, men eg
har fleire enn ein gong spurt meg sjølv ‘kva om eg berre gav ifrå meg
informasjonen arbeidsgjevar har krav på og ingenting anna?’…

Uansett, eg ser på det slik; Eg har vore heldig tross alt. Mange går i
årevis utan å bli trudd, feildiagnosert, feilmedisinert og invalidisert av
smerter. Sidan dette blei oppdaga såpass kjapt, så er eg glad for at eg er
der eg er i dag, for ser du video’en som Monsen skriv om i innlegget, og
les andre sine historier, så føler eg at eg har sluppe billeg unna, trass
alt.

om hårete menn frå 70-talet – del 2

ca eitt og eit halvt år etter del 1 – http://blogg.aalhus.no/?p=13 – er det vel på tide med del 2.

eg lova “Ei forteljing om då fotball blei spelt av menn med stor M. Då pengar ikkje styrte alt. Då tippekampen frå Molineux eller Baseball Ground var høgdepunktet i veka for millionar av britar (for ikkje snakke om millionar av nordmenn ;-)” , så here goes….

norsk rikskringkasting gjorde i 1969 ein genistrek av ei skjeldne. eit lyst hovud i kringkastinga fann ut at det ville vere smart å overføre fotball frå england. direkte. i svart kvitt.

29. november 1969 gikk startskotet frå Molineux i Wolverhampton. heimelaget tok imot Sunderland på ein gråkald, regnvåt ettermiddag i Midlands. sjølvsagt gjekk ikkje alt etter planen, og bilda kom ikkje på skjermane her på berget før ca 15 minutt ut i kampen – akkurat tidsnok til at nordmenn fekk stifte bekjentskap med Hugh Curran, skotten scora det første målet i tippekamphistoria og Wolves vann til slutt 1-0.

8. april 1995 gjekk den aller siste tippekampen på NRK, ein mildt sagt drit kjedeleg kamp mellom Nottingham Forest og West Ham enda 1-1. Stan Collymore og Julian Dicks scora dei siste måla Arne kommenterte frå England. Grunnen til at NRK avslutta eit langt forhold til tippekampen? Svaret er, som det meste som er feil i fotball i dag, pengar.

FilmNet, Canal+, Canal Digital, TV2 Premier League

Hausten 1996 var det slutt på gratis laurdagsfotball frå england. eg syns dette var noko tull – for å måtte kjøpe tilgang til lidenskapen var eg ikkje vand med. så eg tenkte eg skulle prøve å ‘halde meg unna’. det gjekk dårleg.

allereie i tredje serierunde i 1996/97 sesongen møtte Tottenham Everton heime på White Hart Lane. Det var midt i hå-slåtten, så denne laurdagen sat eg godt planta i ein glovarm traktor og ofra forsåvidt ikkje fotballen ein tanke. sånn ca klokka 19 denne kvelden fekk eg besøk på låven medan eg tømde avlesservogna. Tore T hadde sett fotball. Tore T hadde sett Tottenham, på FilmNet, heime hos seg. eg sukka. visste at om ein Liverpool-supporter inne i dalen kunne sjå live fotball i heimen, så måtte eg også.

ettersom eg budde heime hos mor og far på denne tida, var ikkje fjernsynet og abonnementa mitt domene. med ei lillesøster også i hus, kunne du banne på at fjernsynet ville vere opptatt kvar forbanna lørdag ettermiddag, så eg anskaffa meg ikkje eigen tilgang til fotball. det blei med andre ord mange, lange, seine kveldar hos Tore T med kaffi og Petterøe’s 3 framfor fjernsynet. men for all del; det var triveleg – å sjå fotball med likesinna er minst dobbelt så kjekt.

to be continued…

Måndag tett oppunder jul

Rart kor motivert ein er på ein måndag tett oppunder jul.

Dagen kan starte med eit par timar utgreiing om kva helgeaktivitetar diverse bekjende bedreiv i helga. Folk har vore nissar, folk har vore fulle, folk har vore drita fulle og nokon har komme med geniale uttalelsar som faktisk bør skrivast ned for at dei ikkje blir gløymde.

Trine J er roomie med meg på jobb, og ho kjem ofte med gullkorn. Det siste i rekka serverte ho på lørdag medan ho forsøkte å overtyde diverse meir eller mindre fulle folk om at ho prata sant. “Ti fingrar i hjertet og kryss på tissen altså!!”. Eg tvilar overhodet ikkje på at Trine J bløffa uansett kva ho prøvde å poengtere.

Rune S hadde ei rusja helg iflg rapportane. Forsøk på å overta Nissen sin geskjeft enda sjølvsagt opp i ei hinsides fylle som antageligvis kjem til å bli rekna som ein höjdare. Bilder som dette er vel med å illustrere litt

nissing

nissing

Rune S slit med hukommelsen på ein måndag, noko han ikkje ser vekk ifrå kan ha noko med “Galliano”, “12 pils” og “eller kanskje ikkje 12 pils” å gjere. Det må jo gå gale. Men ein er som regel uskyldig inntil det motsette er bevist, og når Rune S blir spurt om han har spydd på dassen er svaret “Nei det er eg 92,4% sikker på at eg ikkje har gjort”. Sjølvsagt var det han som spydde. Eg fortalde han at han ikkje måtte vere skjemd pga det, heller sjå på det som spart arbeid på søndagen – for jævelskapen hadde komme opp eller ut uansett, så kvifor ikkje kvitte seg med det på andre sin dass?

SkogsFAIL

Er ein mange nok dagar i skogen, så dukkar det alltid opp situasjonar som kan vere rare, spesielle og ikkje minst livsfarlige.

Men det dukkar også opp situasjonar som du berre må le av. Som for eksempel

FAIL!
FAIL!

Rulling av røyk med hanskar på. Ikkje spesielt enkelt.

Eller kva med denne?

04122009(001)

Hahahah! Alle ser jo at eg har satt sagkjeden på feil vei! :-p

Men ellers var det lite Tusser og Troll i skogen denne veka. Litt skuffande igrunn, for det kunne jo vore kjekt å treft på ei nett, lita single Hulder…. Tanken blei delt med min kollega Trine, som hadde følgande kommentar:

“Det var synd da.. Det kjipe med huldrer er at dei har så masse hår i ræva…
…eller hale heiter det kanskje”